【人物】8772樂隊

【事件】8772樂隊成立于2015年，隊名源自“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母縮寫“BTTZ”的數(shù)字變形。樂隊成員都是罕見病患者或殘障人士，主音吉他手因患脊髓灰質(zhì)炎失去行走能力、貝斯手患有血友病、鼓手患有重癥肌無力。樂隊以音樂為媒介，為罕見病群體發(fā)聲，傳遞“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等、人人都有尊嚴”的信念。不久前，這支樂隊在北京舉辦了成立10周年音樂會，近500名觀眾到場支持。

【點評】

一支樂隊，見證一群罕見病患者向陽而生。

先天性成骨不全癥患者崔瑩，甚至沒法自己走下舞臺的階梯，卻在吉他弦上找回力量；馬凡氏綜合征患者蘇佳宇曾6年間經(jīng)歷兩次開胸手術(shù)，多次收到病危通知，卻堅持在貝斯聲中釋放對生活的熱愛……音樂是照亮他們生命的光，更是驅(qū)散苦難陰霾的火炬。

他們的音樂何以動人？或許源于充滿韌性的“反差感”。

從《吶罕》中“我吼一聲就劃破天”的吶喊，到《小夢想》中“有夢說出來我們?yōu)槟愎恼啤钡暮炔?，再到為脊髓性肌萎縮癥病友包珍妮創(chuàng)作的《予生》，10年間，8772樂隊發(fā)表了13首歌，參與了上百場演出。

旋律的流淌、節(jié)奏的跳躍、和弦的交織，音樂，往往承載著自由、浪漫等美好情愫，與人們對病痛的想象截然相反。存在主義哲學(xué)家曾說過“存在先于本質(zhì)”，而8772樂隊，正是在用音樂告訴世界，病痛只是生命形態(tài)的一種，而非人生的本質(zhì)定義；即使深陷病痛的泥淖，也要用熱愛活出理想的姿態(tài)。

對特殊群體的關(guān)懷，是衡量社會文明程度的一把重要標(biāo)尺。從構(gòu)建政府主導(dǎo)、社會參與的罕見病關(guān)愛體系，到兩會代表委員多次建言獻策，再到為漸凍癥患者籌集資金的“冰桶挑戰(zhàn)”掀起全民關(guān)注熱潮，8772樂隊走過的10年，也是罕見病群體社會能見度不斷提升的10年。

紓困解難、織密保障網(wǎng)絡(luò)的步履從未停歇。兩批罕見病目錄先后發(fā)布，診療指南有序組織制定；全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立，600余家醫(yī)院參與其中，實現(xiàn)31個省份全覆蓋；新版國家醫(yī)保藥品目錄新增10種罕見病用藥，罕見病用藥總量超過100種……資源投入和政策支持力度不斷加強，踐行著“健康中國，一個都不能少”的信念。

也要看到，診斷難、治療難、用藥難，仍是橫亙在全球罕見病患者面前的共同難題。著眼未來，仍需持續(xù)加大罕見病藥物研發(fā)的政策支持力度，加強海內(nèi)外合作，不斷織密包含醫(yī)保、商保、專項基金等在內(nèi)的多層次保障網(wǎng)絡(luò)，凝聚起政府、市場、社會等方面的合力，進一步為罕見病患者的福祉托底。

守護特殊群體，不僅要托底，更要托舉。一方面，要重視其現(xiàn)實需求；另一方面更應(yīng)看到，他們或許四肢不便，或許身體孱弱，或許力量“打折”，但對美好生活的向往、對實現(xiàn)自我價值的渴望，與普通人別無二致。既正視其客觀上的特殊性，又消除潛藏的各種歧視性，打造更平等的發(fā)展平臺、更包容的社會環(huán)境，才能呵護好他們心中熱愛生活、追逐夢想的火苗，助它燒得更旺、燃得更烈。

發(fā)展的旨歸，是讓每一個生命都得到尊重與滋養(yǎng)。相信在全社會的努力下，更多特殊群體的訴求能被傾聽、被關(guān)照，每一種生命形態(tài)都能在時代的暖陽里綻放獨特光彩。

原標(biāo)題：助罕見病患者向陽而生（暖聞熱評）